《江苏省出生缺陷防治办法》（以下简称《办法》）于2020年12月20日经省人民政府第73次常务会议讨论通过，自2021年2月1日起施行。

一、《办法》制定的背景

出生缺陷导致的先天残疾，不仅影响儿童的生命健康和生活质量，给家庭社会带来巨大精神压力和经济负担，而且影响整个国家人口素质，影响经济社会的健康可持续发展。实施出生缺陷综合防治，可以有效控制病残儿的发生，是提高人口质量的有效途径，对于推进健康江苏建设、促进家庭社会和谐稳定具有重要意义。由于缺乏法律法规的支持与保障，我省出生缺陷防治工作与人民群众的期盼、与走在前列的要求存在一定差距，需要通过立法补齐部门合作、财政投入的短板，增强防治能力不足的弱项，将行之有效的工作经验制度化、规范化、法治化，推动出生缺陷防治工作更加科学高效。

1月28日下午，省政府举办《江苏省出生缺陷防治办法》《江苏省残疾预防和残疾人康复实施办法》新闻发布会，省卫生健康委副主任、一级巡视员李少冬出席发布会，对《江苏省出生缺陷防治办法》主要内容进行解读

二、《办法》的主要内容

办法由总则、防治措施、保障及监督、附则等四部分内容组成。第一章总则（第一至九条），包括立法依据、适用范围、工作原则，明确政府、有关部门、用人单位和个人职责，以及对出生缺陷防治人员的表彰奖励、社会关注等内容；第二章防治措施（第十至十九条），明确在出生缺陷防治三级预防不同阶段所采取的健康促进、婚前医学检查、再生育评估与指导、孕期保健服务、产前筛查、产前诊断、新生儿疾病筛查、儿童残疾筛查、治疗与康复等相关措施，涵盖医疗机构及其他专业机构提供的防治技术服务；第三章保障及监督（第二十至二十六条），明确相关措施以保障出生缺陷防治工作的开展，包括体系建设、服务提供、人才培养、经费支持、医疗和临时救助以及科学研究等方面的支持，明确了出生缺陷报告、信息监测以及技术服务的监管措施等内容；第四章附则（第二十七、二十八条），解释了本办法中部分用语的含义，明确施行时间。

三、《办法》的特色亮点

《办法》从法制层面，明确了政府、部门、单位和个人四方在出生缺陷防治中的责任，规范了三级预防措施，健全了监管和保障体系。概括起来，主要有以下五个方面的特色亮点：

一是进一步强化了政府主导、部门协作的机制。预防出生缺陷是重大民生问题，是政府、部门和社会的共同责任。《办法》要求建立政府主导、部门协作、社会参与的工作机制，卫生健康、发展改革、民政、财政等相关部门按照职责分工，共同做好出生缺陷防治工作，包括残联。明确乡镇人民政府和街道办事处要动员辖区居民接受出生缺陷防治教育，社会团体要协助做好相关工作，鼓励用人单位提高职工生殖健康保障水平，动员社会力量参与捐赠捐助、志愿活动中来，呼吁新闻媒体开展公益宣传，形成全社会共同关注支持出生缺陷防治的良好氛围。

二是进一步突出了预防为主、防治结合的原则。《办法》明确，出生缺陷防治要遵循预防为主、防治结合的原则，完善三级预防措施：一级预防是在婚前、孕前和孕早期进行健康教育和指导，预防出生缺陷的发生；二级预防是在孕期进行产前筛查和产前诊断，减少出生缺陷的发生；三级预防是对新生儿先天性疾病进行筛查，对出生缺陷儿进行治疗和康复，减少或者减轻出生缺陷导致残疾的发生。以上措施中，既体现了防，又强调了治，通过防和治相结合，提升出生人口质量和儿童健康水平。

三是进一步明确了全程干预、健康管理的措施。鉴于导致出生缺陷的因素很多，涉及孕育新生命全过程，《办法》明确，要贯穿婚前、孕前、孕产期、新生儿、儿童等各阶段开展出生缺陷防治工作，要求婚前接受医学检查，孕前接受优生健康检查，孕期进行产前筛查和诊断，新生儿接受疾病筛查和残疾筛查，建立出生缺陷筛查、诊断、干预一体化工作机制，做到出生缺陷防、治、康、管各环节环环相扣，不留死角。

四是进一步强化了个人主责、健康第一的理念。《基本医疗卫生与健康促进法》明确：“公民是自己健康的第一责任人。”《办法》将此理念融入其中，强调“个人应当树立正确的出生缺陷防治观念，学习出生缺陷防治知识，提高认知水平，主动接受出生缺陷防治服务”，要求“既往生育过严重遗传性疾病或者严重缺陷患儿的，再次妊娠前，当事人双方应当到医疗保健机构进行遗传咨询”“鼓励怀孕妇女孕26周前至少接受１次产前筛查”等，推动个人践行对自己健康负责的理念，重视出生缺陷防治，科学孕育和养育健康新生命。

五是进一步加强了完善保障、规范监管的举措。为推动出生缺陷防治工作顺利开展，取得成效，《办法》围绕健全防治网络、加强技术监管、强化人才培养、优化服务项目、加强信息支撑、加快技术研发等，明确一系列保障和监管措施。同时，为困难群体设计了救助条款，明确“将符合医疗救助对象条件的纳入医疗救助范围，享受医疗救助待遇”“向因出生缺陷儿童治疗、康复等造成基本生活一定时期内出现严重困难的家庭提供临时救助”。

（江苏省卫生健康委）